ALS İle Yaşamak

Bir ay öncesine kadar birçoğumuzun adını bile duymadığı bir hastalık ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron Hastalığı), buz kovası etkinliğiyle (Ice Bucket Challenge) kampanyaya katılan ünlülerin ve siyasilerin de desteğiyle biraz olsun gündemde kaldı.

Kampanyaya katılanlar içinde kampanyanın amacını kavramadan, eğlence olsun diye buzlu suyu başından aşağı dökenler olsa bile kampanya ses getirmeyi başardı. Bir kamu spotu yayınlansa çoğumuz kanal değiştirecekken şimdi “Nedir bu ALS?” diyerek arama motorlarına yöneldik. Komik videolarla da hasta yakınlarının çektiği bilinçli ve duygusal içerikli videolarla karşılaştık.

ALS ve buz kovası-indigodergisi

Hastalığın adını ya da nörolojik bir hastalık olduğunu biliyoruz. Peki, hastalığın seyrini ya da hastaların neler yaşadığını gerçekten biliyor muyuz? Hastalık temelde merkezi sinir sisteminde (omurilik ve beyin sapı) motor sinir hücrelerinin kaybından oluşur. Kasları kontrol eden bu hücreler yavaş ve geri dönüşsüz bir şekilde ölmeye başlıyor. Sinir hücrelerinden yeterli uyarıyı alamayan kaslar sağlıklı bir şekilde kasılıp gevşeyemediği için güç kaybı oluyor. Kullanılamayan kaslarda hacim kaybı, erime (atrofi) görülüyor. Sürekli artan kas güçsüzlüğü sonunda hastayı yatağa ve solunum kaslarının da etkilenmesiyle solunum cihazına bağlı hale getiriyor. Hastalar yatağa bağlı hale gelse bile son günlerinde dahi zihinsel ve entelektüel fonksiyonlarını kaybetmiyor.

Stephan Hawkins-ALS hastalığı-indigodergisiGenellikle bir kolda veya bacakta güçsüzlük, incelme fark edilen ilk belirti olur. Kaslarda seğirme, ağır kramplar, konuşma ve yutma güçlüğü bu durumu takip eder. Güçsüzlük zamanla diğer uzuvlara yayılsa da kalp kası etkilenmez. Hasta barsaklarını ve idrarını kontrol edebilir. Göz kasları çoğu zaman etkilenmez. İlerleyen evrelerde hasta yemek yeme, giyinme duş alma gibi günlük yaşam aktivitelerini yerine getiremez. Hastalığın en kritik dönemi solunum kaslarının da etkilendiği zamandır. Diyafram ve diğer solunum kaslarının aktivitesi bozulunca hastalar solunum cihazına bağlı yaşamaya başlarlar. Diyafram pili (diaphragma pacing system) takılması ile hastaların solunum cihazına bağlanma ve trakeostomi (nefes borusuna delik açılması) ameliyatı ortalama 1 yıl ertelenebiliyor. Diyafram pili ülkemizde, Dokuz eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde on sekiz hastaya takılmış ve on sekizinden de olumlu sonuç alınmıştır.

Her yıl 1500-4500 civarı insan ALS tanısı alıyor. Ülkemizde ortalama 8000-10000 civarı ALS hastası var. Bu hastaların %90’ı tanıdan sonra 5-7 yıl, %10’u ise 15-20 yıl yaşıyor. Dünyada en uzun yaşayan ALS hastası ünlü fizikçi Stephen Hawking 50 yıl ile ilk sırada. Riluzol adlı ilaç hastalığın ilerleyişini yavaşlatsa da hastalığın tam olarak tedavisi henüz mümkün değil. Hastalık yetim (dünya nüfusuna göre az kişide bulunan) hastalıklar grubuna girdiği için ilaç firmaları detaylı araştırma ve laboratuvar çalışmaları yapmamaktadır.

movies-eddie-redmayne-felicity-jones-theory-of-everything
Ülkemizde Trabzon sporlu eski futbolcu İsmail Gökçek’in kurduğu ALS MNH Derneği tedavi ve palyatif bakım konusunda ALS hastalarına yardımcı olmaktadır. Ice Bucket Challenge kampanyası ile ALS MNH Derneği hesabına yaklaşık 780.000 TL yardım toplandı.ALS MNH Derneğinin en önemli hedefi, Türkiye’de 7 bölgede 7 ALS kliniği inşa etmek.
Tanı konulduktan sonra hastalar neler hissediyor?
ALS teşhisi alan insanlar bir anlamda ölümcül hastalık haberi almış olurlar. Kendilerini yalnız, çaresiz ve umutsuz hissederler. Aileler de ne yapacağını bilemez. Nöroloji uzmanı da tedavisi olmayan bir hastalık teşhisini bildirirken kasta karşısında çaresizlik içindedir. Hastalar, tıbbi olarak etkinliği kanıtlanmamış pek çok tedaviler peşinde koşarlar. Aldatılırlar, maddi ve manevi açıdan büyük kayıplara uğrarlar. Hayal kırıklıkları yaşarlar.
Hastalığı daha yakından tanımak için 24 yıllık ALS hastası ve Türkiye’deki ALS hastalarının yol göstericisi Dr. Alper Kaya ile keyifli bir röportaj yaptık.(Bu röportajı değerli kılan en önemli detay ise Alper Bey’in tekerlekli sandalyeye ve solunum cihazına bağlı olmasına rağmen özel bir klavye sistemiyle işaret parmağını kullanarak ALS’nin bu kadar gündemde oldupu ve kendisinin çok yoğun olduğu bir dönemde sorularımı cevaplaması.)

Röportaj: Tuğba Erkocaoğlu

[quote]ALS kaybederken kazanmayı öğrenme sanatıdır. – Dr. Alper KAYA[/quote]

 24 yıldır ALS ile yaşayan biri olarak ALS’yi yeniden tanımlar mısınız?

LS ile yaşamak, kayıplarla yaşamaya alışmaktır. Elinde kalanlarla hayatta kalmayı başarmaktır. Sadece hayatta kalmakla yetinmeyip, yaşamından zevk almayı öğrenme ve bunu gösterme fırsatıdır.
ALS ile yaşamak, elindekileri en iyi şekilde değerlendirmek, az şey ile çok çözüm üretmektir.

Hayata bakış açınız sevdiklerinizle olan ilişkileriniz ya da zamanı değerlendirme açısından ALS’den önce ve sonra olarak hayatınızı ikiye ayırsanız en keskin çizgiler neler olur?

ALS ile yaşamak, akraba, hısım, okul arkadaşları, mahalle arkadaşları, bugüne kadar hayatınızda olan insanlar için ve kendiniz için tam bir sınama fırsatıdır. Gerçek, erdemli dost tanımları anlamını bulur. ALS ile yaşamak, sizin hak ettiğiniz insanlar ve insanların hak ettiği siz toplamıdır.
Benim hayatımda ALS bir milat oldu. Öncesinde aile, eğitim, karşılaştığım insanlar, sanat, özellikle müzik, bilim, doğa, spor, insan ilişkilerinden öğrendiğim, edindiklerim vardı. ALS sonrasında bir yandan öğrenmeye devam ederek diğer yandan yaşamda edindiklerimle yol bulmaya çalıştım. Bulduğum yolları paylaşmayı tercih ettim. Bunun getirdiği manevi tatmin, beni daha bilinmeze doğru yol alma cesareti verdi. Kuşkusuz az bilinen ince bir patikada yol almaya çalışırken büyük ve mütevazı ustalardan da ilham aldım. Dünyanın pek çok yerinden yol arkadaşlarım oldu.
ALS ile yaşamayı öğrenirken en zor kısım, her gün bir fiziksel kayıpla devam etmenin yol açtığı fiziksen engellerle baş etmek değildi. Aslında doğal olarak sahip olduğum bedenimden öte bedenini ve benliği gereksiz yere tanrılaştıran egom ile yaşadığım savaşlarım olmuştur. Fiziksel açıdan kendi bedenimde tutsak olurken ruhsal olarak özgürleştiğimi fark ettim.
ALS hastalığı, Dünya olarak adlandırılan bu gezegende yaşayan insan türünün, kendi sınırlarını ve çözüm üretme yeteneğini, kısaca hayatta kalabilme yeteneğinin evrimsel anlamda sınanmasıdır.

ALS’den sonra gerek blog gerek dernek sayesinde birçok insanla tanıştınız. Kocaman bir aileniz var. Sosyal olarak hayatınız nasıl değişti?

24 yıl önce cep telefonu, akıllı telefon, internet, sosyal medya gibi iletişim seçenekleri yoktu. Amerika’dan eşimi arayabilmek için bir avuç dolusu jetonla telefon kulübesine gittiğimi, 5 saniyede bir jeton atarken konuşmanın nasıl bir şey olduğunu tahmin edersiniz. Öte yandan ALS teşhisi aldığım zaman bir tıp doktoru olmama rağmen bilgi bulmak çok zordu. Kütüphaneye gidip index medicus taradığımı, yeni yayınları, fotokopileri sipariş ettiğimi anımsıyorum. Bugüne gelirsek, pubmed indekslerinde birkaç dakikada yayın bulmak mümkün. Bilgi paylaştıkça çoğalıyor. Fakat burada sıradan insanlar için en büyük sorun; doğru, güvenilir bilgiye ulaşmak. Bu noktada blogumda ve sosyal medyada doğru bilgileri paylaşmak, sorumluluk getiriyor. Bu sorumluluk nedeniyle bir doktor ve bir hasta olarak, doğru bilgiyi sıradan insanların anlayabileceği seviyede paylaşmaya çalışıyorum.
Sosyal medyada harika insanlarla tanışıyorum. ALS hastaları için bir şeyler yapmaya gönüllü insanlarla tanışıyorum. Dünyada her şeyin kötüye gittiğini düşündüğümüz şu günlerde böyle insanlar olduğunu bilmek bana umut veriyor, yüreklendiriyor.

Ice Bucket Challenge hakkında ne düşünüyorsunuz?

Dünyanın en büyük sosyal medya kampanyası, hayal edilemeyecek bağışların toplanması yanı sıra ilk kez ALS hastalığı her yerde, halk arasında, belediyelerde, siyasi partilerin gündeminde. Doktor, sağlık profesyonelleri ve iş çevrelerinde, sosyal yardım kulüplerinde konuşuluyor.
Tedavisi olmayan ALS hastalığı ile yaşayan hastalar, aileleri, yakınları ilk kez gerçekten hiç duyulmamış bir hastalığı anlatabildiklerini hissediyor.
Artık ALS yüzünden ölen hasta görmekten yorulduk. Son 12 yılda 20.000 hastayı iyi bir tıbbi bakım alamadıkları için, kalitesiz malzemeler ve ailelerin maddi sıkıntıları nedeniyle kaybettik. Hepsi değil ama bir kısmını yaşatabilirdik. Sosyal devlet, ALS hastaları için makul bir çözüm getiremedi.
Tedavi keşfetmek ütopik olabilir ama ALS ile yaşayan aileler için bu kampanya çok önemli. Ölümcül hastalıkla yaşarken elinde kalan tek şey umuttur. Umudunu yitiren her şeyini yitirmiştir. İlk kez ALS hastaları bu denli umutlandı. Ve insanları bir güzel gülümseme kadar yaşatabilecek tek şey umuttur.
Bizler, sadece insana yakışır saygın, katlanılabilir yaşam ve saygın bir ölüm istiyoruz. Bunun için multidisipliner ALS Kliniği ve palyatif (geçici) bakım merkezi hayalimiz var. Bu hayal de bizi, bizim gibi aynı hayali kuranları yaşatıyor. Çünkü ALS hastalığı ile başka türlü baş etmek mümkün değil.

Toplanan miktar hakkında ne düşünüyorsunuz?

Türkiye gibi ülkelerde özellikle ALS gibi nörodejeneratif hastalıklarda ilaç geliştirme çalışmalarına rastlayamazsınız. Toplanan bağışlar daha çok hastaların yaşam kalitesini yükseltebilmek için (aslında bu, sosyal devletin görevidir) ve hastaların tanı, hastalık yönetimi, eğitimi için inşa edilmesi planlanan ALS kliniklerine harcanacaktır. Bu ölçekle bakıldığında toplanan bağışların yetersiz olduğu görülüyor.
Belki diğer ülkelerle karşılaştırmak doğru olmaz ama bir fikir vermesi açısından bilgi vermek gerekirse
$ 94.300.000 ALSA
£3.000.000 MND Association, England
€1.000.000 Irish Motor Neurone Disease Assoc.
£300.000 MND Scotland,
$700.000 MND Australia,
$3.000.000 ALS TDI,
$ 400.000 ALS MNH Derneği

ALS MNH Derneği son açıklamaya göre etkinliği buz kovası yok bağış var şeklinde revize etti. Bu konuda biraz aydınlatır mısınız?

ALS MNH Derneğini desteklemek amacıyla çeşitli kişiler, gruplar ve kurumlar da bağış kampanyası düzenlemektedir. Dernek olarak memnuniyetle karşılıyoruz. “Evrim Ağacı” grubunun 100.000 $ indiegogo kampanyası da, bu kampanyalardan birisidir. Derneğimizin bilgisi dahilinde “Evrim Ağacı” grubu tarafından başlatılmıştır. Toplanan gelirin tamamı ALS MNH Derneğine bağışlanacaktır.

IDmg_1995Son olarak ALS ile ilgili İndigo Dergisi okurlarına söylemek istedikleriniz nelerdir?

Kişisel tavsiyem; yavaş yaşayın, yaşadığınızın farkında olun, sahip olduklarınızla mutlu olun. Küçük sorunları büyütmeyin veya büyük bir sorunum var diye düşünüyorsanız bunun neden büyük sorun olduğunu sorgulayın.

[quote]Kendinizi tanırsanız yaşamın aslında adil olduğunu fark edeceksiniz.
“Ben bittim! ” demek, sonsuz evrene haksızlıktır.
Şifa sadece fiziksel değildir.[/quote]

Kurumsal bir mesaj vermek gerekirse, ALS MNH Derneği’nin en önemli hedefi, Türkiye’de 7 bölgede 7 ALS kliniği inşa etmektir. Tedavi bulununcaya kadar ALS hastalarını kabul edilir yaşam kalitesinde saygın ve insanca yaşamaları için destek vermektir. Bugün sosyal güvenlik, hasta hakları, ailelerin yaşadığı sorunlara kalıcı çözümler bulunmasını sağlamak, bu zor hastalıkla ilgili olarak yasal düzenlemelerin yapılmasını sağlamaktır.

Eğer bir gün bu üç harfli hastalıkla bir şekilde tanışırsanız bizler buralarda olacağız; turkals.blogspot.com unutmayın!


Biyografi: Dr. Alper Kaya

1990 yılında ALS ile tanıştım. Bir hekim olarak neler yaşayacağımı öğrenmem çok zaman almadı. Ölümcül hastalık (terminal illness) teşhisi alan her insan gibi psikolojik süreçlerden geçtim. İnkâr, öfke, pazarlık döneminden sonra gerçeği kabul ettim. “Neden ben?” Sorusunun bir cevabı yoktu. “Niçin ben?” sorusunun cevabı, bana yeni bir ufuk açtı. Teşhis aldığım günden beri yanımda mükemmel bir insan, eşim Elçin’in olması benim için çok önemli bir avantaj sağlıyordu. Dahası, yaşayacağımız zorlukların farkında olmasına rağmen bize bir bebek vererek ve aile olmamızı sağlaması, bu yolculukta bizi sıradışı bir şekilde şanslı yapıyordu.