Erken teşhis konulmadığı takdirde hayatı tehdit eden Kistik Fibrozis belirtileri hakkında fikir sahibi olmak tedavinin önünü açıyor…
Kistik Fibrozis dünyada tahmini 100.000 kişiyi etkilemektedir. Akciğerler ve diğer organlarda yoğun mukus üretimine neden olan bir gen bozukluğunun sonucunda ortaya çıkan hastalık; zamanla mukus hava yollarında tıkanıklıklara ve nefes almada güçlüğe sebebiyet veriyor. Ayrıca kronik karaciğer hastalıkları, diyabet, kalp yetmezliği gibi birçok yan etki söz konusu olabiliyor.
Belirtileri Tanımak Tedavi Yolunu Açıyor
Kistik Fibrozis hastalarının büyük çoğunluğu için tanı, bir veya daha fazla karakteristik klinik özellik, bir kardeşte Kistik Fibrozis geçmişi ve pozitif yeni doğan tarama testi sonucunda konuyor.
Erken çocukluk döneminde hastalığın belirtileri, çok tuzlu deri, inatçı öksürük, sık tekrarlayan solunumsal sıkıntılar ve enfeksiyonlar ile yetersiz büyüme ve yetersiz kilo alımı olarak öne çıkıyor.
Hastaların %75’inden fazlasına 2 yaşında teşhis konurken, erken tanı hastalığın seyri hakkında tahmin, tedavinin etkin bir şekilde gerçekleştirilmesi ve yaşam beklentisi adına büyük önem taşıyor.
Tedavi hastanın çabası ile mümkün
Kistik Fibrozisin medikal tedavisi oldukça kapsamlı bir süreci içeriyor. Bu doğrultuda hastalar ve ailelerinin hastalık ve tedavi süreci ile ilgili mutlaka bilgilendirilmeleri gerekiyor. Güçlü fiziksel terapi ile birlikte dengeli beslenme tedavi sürecinde ciddi bir rol oynuyor. Avrupa kılavuzları kistik fibrozis hastalarının yılda en az 4 kere KF merkezlerinde değerlendirilmesini öneriyor.
Hastanın ruhsal durumu belirleyici
Kistik Fibrozis hastalarında psikolojik stresi değerlendiren çalışmalar, hastalarda depresyon ve anksiyetenin yüksek oranlarda görüldüğünü raporluyor.
Hastalar ve aileleri; azalan akciğer fonksiyonları, düşük vücut kitle indeksi, tedaviye bağlılığın kötü olması, yaşam kalitesinin düşük olması, artan hastaneye yatış süresi ve sağlık harcamaları nedeniyle zorluk yaşayabiliyor. Bu bakımdan, KF hastalığına sahip çocuklar ve aileleri için psikolojik desteğin çok önemli olduğunun altı çiziliyor.
