Naciye Torunlar Aksu 2010 yılında evlendi. Evliliği ile beraber eşinin ilk evliliğinden dünyaya gelen oğlu Ayberk ile tanıştı. Naciye Hanım sadece Ayberk ile tanışmamış aynı zamanda Otizmle de tanışmış oluyordu. Çünkü Ayberk ‘e henüz 16 aylıkken Otizm teşhisi konulmuştu. Tıbbın tedavisi yok dediği ‘OTİZM’ Naciye Hanım sayesinde sevgiye yenik düştü, üstelik bir üvey annenin , üvey oğluna olan sevgisine tanık olundu. Ayberk, Naciye Torunlar Aksu sayesinde hayata yeniden tutundu.
Röportaj: Rüya Yüksel
Ayberk ile hayatınız nasıl birleşti ?
3 yıl önce evlendiğimde eşimin yakışıklı, dünyalar tatlısı, bir tanesi, otizmli oğlu Ayberk ile de tanışmış oldum. Babasıyla evlenince Ayberk’in istese de istemese de artık hayatına ben de girmiş oldum. Biz birbirimizle tanışınca babasının papucu dama atıldı. Ayberk ve ben fena ikili olduk .
Ayberk’i tanıdığınızda Otizm hakkında bilginiz var mıydı? Ayberk’te neler gördünüz?
Hayır, hiçbir fikrim yoktu. Ayberk’ i görünce eşim 13 yıldır neler yaptıklarını, Otizmi anlattı. Saatlerce konuştuk, daha sonra internete girdim ve Otizmi araştırdım. Sabahlara kadar süren bu araştırmalarımın sonucunda Otizmi anlatan 9 tanının varlığını keşfettim. Bunların hepsi Ayberk’te %100 vardı. Bu tanıları bilen herkes Ayberk’i gördügünde hemen onun için Otizmli diyebilirdi. Zaten onun için verilen raporları %98 Otizm, %96 ağır mental ve genel raporu ise %98 ağır zihinsel engelli idi. Daha sonraları erken teşhisin çok önemli olduğunu ve ergenlik çağında ve sonrasında duraklama olabileceğini veya daha geriye gidebilecegini yani ergenliğe kadar ne kazanırsa onunla yasayacağı gibi seyler olduğunu öğrendim. Ayberk 16 aylıktan itibaren aralıksız çok yoğun eğitim almış ve 13 yaşında ergenliğe girmiş ve durumu oldukça ağırdı. Ayrıca obezite başlamıştı. Genelde Otizmli çocuklara örnek olarak internette hep küçük çocuklar gösteriliyor, ben Ayberk’in 18 yaşındaki halini, 30′ lu yıllarda ne olacağını merak ediyordum ve bunu araştırdığımda genelde erkek çocukların obez olduklarını gördüm. Yani geleceğimiz çok da parlak görünmüyordu.
Ayberk ile ilgilenmeye ne zaman karar verdiniz ?
Ayberk’in içinde bulunduğu gerçeklik biz hayatta iken sorun değildi, bir şekilde düzen kuruluyordu, ama hep biz kurguluyoruz ve sonra ne olacak kaygısı bizleri şu anki durumumuzdan daha çok ürkütüyor ve korkutuyordu. Asıl uykularımızı kaçıran konu buydu. Bizden sonra Ayberk ne olacaktı? Bazı çözümler üretmeye başladık. Bunlardan biri ; henüz gözümüz görürken, elimiz ayağımız tutarken Ayberk’e yaşamının sonuna kadar bir düzen kurmaktı. Parası da olsa kimse bizden sonra onunla ilgilenmez, bu nedenle yatılı bakım evi bulalım, orada ona gerekirse ekstra düzen kuralım hiç olmazsa ölene kadar güvende olur. Nasıl ki diğer çocuklarımız yatılı olarak başka ülkelerde okuyor, farzedelim ki Ayberk de yatılı okulda kalıyor. Herhafta ziyarete gideriz, bizler hayatta olduğumuz sürece eve alırız, bize birşey olursa da yeri hazır olurdu. Bu niyetle bakım evleri araştırdım. Gördüm ki 18 yaş altı almıyorlar, alanlar da Otizmli almıyorlar. Bu durumda 4 yıl daha şimdiki düzende devam edecektik. Birgün yine ailece Ayberk’ten konuşuyorduk. ‘Yağmur adam’ filmini hatırladık ve otizmlilerin bir konuya odaklanırsa cok başarılı olduklarını farkettik. Örneğin, Otizmli bir yüzme sampiyonu gibi. İşte o an çok heyecanlandım ve hemen Otizmli başarılı insanların başarı öykülerini buldum; Bill Gates, Temple Grandin, Arşimet, Beethoven gibi binlerce Otizmli başarılı insanların hikayesini okuyunca, onlar basardıysa Ayberk neden yapamasın, Ayberk’in onlardan ne eksiği var diyerek yola koyulduk.
Sizi başarıya götüren, izlediğiniz yol nedir?
Önce hedeflerimi koydum. Yaşamak için gerekli olan temel dinamiklerin; yemek, uyumak, temizlik, barınmak, korunmak ki bunlar her birey için dünyanın her yerinde aynı. Ayberk de tek basına yapabilsin, kimseye muhtaç olmasın istedim. Böylece hedef yolculuğumuz başladı. İlk olarak birkaç gün 24 saat Ayberk’i gözlemledim ve her şeyde empati yaparak onun ne hissettiğini, bizim dünyamızı nasıl algıladığını anlamaya çalıştım. Daha sonra sevgi, güven, özgüven, sorumluluk, spor yapma ve sosyalleşme faktörlerinin hepsini harmanlayıp 24 saat boyunca her saniye ve 15 gün boyunca hiç aralıksız Ayberk’e Otizmin panzehiri olarak verdim. Asla kendi dünyasına girmesine izin vermedim. Kendi dünyası sallanmak, bağırmak, istemsiz hareketler yapmak gibiydi. ilk 15 gün birşeyleri yaptırana kadar defalarca denedim, yapmıyor diye pes etmedim. Ben Ayberk’i Otizmli değil de çok çok zeki ve yetenekli görüyorum. Ben onu yabancı bir ükeden gelmiş, Türkçe okuma yazması olmayan ve/veya bir de sağır dilsiz biri gibi düşündüm ve ona göre yaklaştım. Yabancı bir çocuğu önce sevginizi verirsiniz sonra onun güvenini kazanırsınız sonra da ona hayatı tanıtırsınız. Ben de böyle yaptım her şeyin ismini nasıl kullanacağını defalarca tekrarlayarak öğrettim ve buna ilk sevdigi şeylerden başladım. İlk kelimeyi günde en az 200 kez tekrar ediyordum. İlkini öğrenince diğerlerini daha kolay öğrenmeye başladı. Asla konuşmaz dedikleri Ayberk şu an konuşuyor. Hem de ingilizce söylemleri var.
Ayberk neleri başardı?
Öncelikle Ayberk’le yanlız olma kararını aldım ve bakıcıları vs. herkesi gönderdim. Başbaşa kaldığımızın 3. günü sabah benimle göz teması kurup hadi der gibi heyecanlandı ve gülüyordu oysa Ayberk asla gülmezdi. Ben onun sevgisini ve güvenini kazandıktan sonra özgüven ve sorumluluk duygusuyla tanıştı. Ne yaparsa yapsın onu hiç engellemedim. Zevk aldığı, keyiflendiği şeyleri keşfederek onları ardı ardına sıraladım. Kendi dünyasına girecek zaman bulamıyordu. Spor bunların tek ilacıdır. Özellikle de koşubandı. 15 gün boyunca hergün defalarca götürdüm bindiremedim, ama pes etmedim bir şekilde 15 gün sonra banda 3 dakika da olsa binmeyi başardı. Sonra 15 dakika, 20 dakika, derken her gün 1 saat bindi. 2. ayda 25 kilo verdi.Kendine özgüveni geldi. Yürümesi değişti. Otizmliler sesi duyuyorlar ama algılayamıyorlar. Önce nesnelerin ismi olduğunu ve mesela sevdiği, bildiği şey simit hem simidi gösterip hem de karşımdaki sağırmış gibi heceleyerek dudak okumasını ve sesi algılamasını sagladım. 100 kere tekrar ediyordum. İlk zamanlar bir şeyi 1 ayda öğreniyorsa bir diğerini 1 saat ve daha sonra 10 dakikada ve nihayet 1 dakikada algılar oldu. Çünkü algısı açılınca işin mantıgını kapıyordu. 2 ay her gün minumum 3 saat ‘ver ‘ kelimesini söylemesi üzerine çalıştık. Aynanın karşında, yemekte her yerde. Konusmadı, boşver diyen çok oldu ama ben yılmadım. 2 ay sonra kelimeyi söylemeyi keşfetti. Sonrası hepsini söylüyorlar. Eğer Ayberk konuştuysa tüm çocuklar konuşur. Çünkü Ayberk de ne ses ne de taklit vardı, sıfırdı. Şimdi sevdiği nesnelerin yazılarını ezberledi okuyabiliyor. 2 ayda haftasonu 1’er saat kursla Tekirdağ yüzme birincisi oldu ki diğer yarışmacılar zihinsel engelli idi . Şu an profosyonel mankenlik yapıyor .
‘Ayberk şu an profesyonel mankenlik yapıyor’ söyleminizde onun fotomodellik yapıyor olduğunu mu vurguluyorsunuz?
Evet, bu ilkti belki Otistik çocuklar için. Kığılı’nın sahibi Abdullah Kığılı, sosyal sorumluluk kampanyası çerçevesinde ilk kez otistik bir çocuğu katalog çekimlerinde kullandı. Ayberk otistik çocukların aksine insanlarla göz teması kurarak tüm tabuları yıktı.
Ayberk şimdi neler yapabiliyor? Gelecekte ne olmayı planlıyor?
Ayberk artık her insan gibi sabah kalkıp elini yüzünü yıkıyor ve kahvaltı hazırlıyor. Bulaşıkları makineye koyuyor, beraber ortalığı topluyor, kek ve yemek yapıyoruz. Piyanoda ve yüzmede çok yetenekli. Dünya yüzme şampiyonu olmaya kararlı. Yemek kurslarına gidiyor. Aşçılık onun mesleği olacak.
Aynı durumda olan annelere neler tavsiye edersiniz?
Benim lügatımda imkansız diye bir kelime yoktur. Ben inanıyorum ki Ayberk gibi her bireyin başarmaması icin hiçbir sebep yoktur. Başarının yolu önce inanmaktır, zaten sonrası gelir. Önce hayal etsinler ve hayallerini önce kendilerine sonra çevresindekilere haykırırcasına söylesinler. Hep benim çocuğum daha iyisini yapar, benim çocuğum daha iyisini hakediyor, benim çocuğum daha zeki, benim çocuğum çok yetenekli gibi sözleri defalarca söyleyerek önce kendilerini inandırsınlar ve sonrası zaten geliyor. Eğer siz gerçekten inanarak ve pes etmeden, yılmadan isteyerek hayal kurarsanız inanın hayal dediğiniz her şey gerçek oluyor. Ama yeter ki yılmasınlar, vazgeçmesinler. Bence Otizmli çocukla kim ilgileniyorsa çocukla çocuğun ortamında yani evinde 15 gün 24 saat ilgilensinler. İnanın tüm takıntıları bitiyor. Mutlaka spor yaptırsınlar. Yapmıyor demesinler istikrarlı olsunlar, disiplinli olsunlar, birde bolca çarsı pazar gezdirsinler. Hep aynı mekanlara götürsünler. Onu tanıyan, seven insanlarla hep aynı yere giderse güven oluşuyor daha da sosyalleşiyorlar. Sonrasında her yerde sosyalleşmeyi öğrenir. Bol bol evde iş yaptırsınlar çünkü her eylem beyninde başka bir alanı calıştırıyor, sonra zamanla beynin her yeri calışmaya başlıyor. Ayberk’e önce evimizde yaşamayı öğrettim. Evde yaşamayı öğrenirken algıları açıldı ve şimdi herkesten her yerde öğrenebiliyor. Asla diğer engelli çocuklarla bir araya getirmesinler. Taklitle öğrendikleri için kendisi gibi çocuklarla birlikte onlar gibi olmaya devam ediyorler ve bunu çogu eğitimci anlamıyor. Tam tersine sağlıklı insanların yanlarında olmaları gerekiyor ki onları taklit ederek normal davranışlara kavuşabilsinler. Çocuklarıyla hiçbir çocuğun dalga geçmesine izin vermesinler. Onlar için kaynaşma üniteleri yerine belediyelerin açtığı kurslara, örneğin folklor, dans , müzik , yemek gibi kurslara büyüklerle gitsin. Ben böyle yapıyorum. Çok da faydasını görüyorum. Onlara ebevenler olarak normal şartlarda bakıcılık yapıyoruz bakıma ihtiyaçları olduğu için. Oysa ki onların rehbere ihtiyacı var. Ayrıca bu işin para ile hiç ilgisi yok. Tüm yaptıklarım için hiç para harcamadım. Ama zamanımı verdim, tam odaklandım, hiç vazgeçmedim, yılmadım. Azimle üzerinde çalıştım. En önemli şey sabır sabır sabır…
Sizin çalışmalarınızdan fayda gören anneler var mı?
Evet, var elbette. Örneğin Yasemin Onaylı.
‘Ben, Yasemin Onaylı. 38. yaşındayım. 14 yaşındaki oğlum Otizmli. Otizm çok zor bir rahatsızlık. Çok pes ettiğim durumlar oldu. Çocuğumun farklı olmasını önceleri kabullenmekte zorlandım. Salih hiç konuşmayan bir çocuk ve bu durum onda hırçınlık yapıyor. Ben Naciye Torunlar Aksu ile 12 Şubat’ta tanıştım. Kendisi harika bir insan. Ayberk’in gelişimini anlattı. Bunu sevgiyle, ilgiyle başardığını anlattı. Bana neler yapmam gerektiğini anlattı. Ona minnettarım. Çünkü artık iyice tükenmiştik. Sürekli bağıran, dışarı çıkınca insanların elindekine saldıran, birlikte markete gitmekte zorluk yaşanan bir çocuk. Naciye Hanım bana bunların üstesinden nasıl geleceğimi anlattı. Her şey için ona çok teşekkür ediyorum.’
2013 yılında yılın Annesi ünvanını almışsınız, bundan biraz bahsedermisiniz?
Bu ödül bana İstanbul Valisi Hüseyin Avni Mutlu’nun eşi Gül Mutlu’nun fahri başkanı olduğu ‘Haydi Tut Elimi Derneği’ ve ‘Üsküdar Üniversitesi’ öğrencileri tarafından verildi. Psikiyatr Prof. Dr. Nevzat Tarhan da yaşadığımız öyküyü ‘Bilimsel Makalelere konu olabilir’ diye nitelendirdi.
Sizinle anneler irtibata nasıl geçebilirler?
Email adresim, [email protected]. Bana bu adresten yazabilirler. Facebook adresim, Ayberk Aksu. Bir de derneklerde, eğitim kurumlarında gruplar oluşursa annelerle interaktif sohbetlere katılabilirim.
Otizm nedir?
Doğuştan, beynin ve sinir sisteminin farklı yapısından ya da işleyişinden kaynaklandığı kabul edilen bir gelişim bozukluğu olup bireylerin sosyal iletişim, etkileşim ve davranışlarını olumsuz etkiliyor. Otizm belirtileri çoğunlukla ebeveyn veya çocuğun bakıcısı tarafından ilk 3 yılda anlaşılır. Her ne kadar otizm doğuştan olsa da, bebeklikte belirtileri anlamak veya teşhis koymak zordur. Ebeveynler çoğunlukla bebekleri kucağa alınmaktan hoşlanmadığında veya konuşmaya başlamadığında endişelenirler. Bazen çocuk yaşıtlarıyla aynı zamanda konuşmaya başlar ve sonra konuşma becerisini yitirir. Ayrıca çocuğun işitme problemi olduğundan da şüphelenilebilir. Erken davranışsal ya da kavrayışsal müdahaleler çocukların kendine bakabilme yetisiyle sosyal ve iletişimsel yetiler kazanmasına yardımcı oluyor.
Otizm belirtileri nelerdir?
Duyusal algıları bozuktur. Günlük hayattaki kokular, sesler, tadlar rahatsız edici olabilir. Mekanik sesler aşırı yüklenme yapabilir. Koku alma duyusu aşırı hassastır. Komutları anlamadıkları için dinlemiyor gözükebilirler. Sesleri duyarlar ama algılayamıyabilirler. Somut düşünürler ve dili sadece sözcüklerin anlamına göre yorumlarlar. Güçlü yönlerinin keşfedilmesine ihtiyaç duyarlar. Yapamadıkları yerine yapabildiklerine odaklanılmasını isterler. Sosyalleşmek istemedikleri zannedilir oysa ki nasıl sosyalleşeceklerini bilmeyebilirler. Duyularından birine aşırı yüklendiğinde öfke nöbetleri geçirebilirler. Koşulsuz sevilmeyi beklerler. Başarılı ve kendine yetebilmeleri için desteğe ihtiyaç duyarlar. Detaylı bakış açıları vardır. Olağanüstü kapasiteleri vardır.
