Türkiye Tik/Tourette Sendromu Gönüllüleri bir yıldan uzun bir süredir tik bozuklukları ve özellikle Tourette Sendromu üzerine toplumsal farkındalık projesi yürütüyor. Gençlik platformu, Sabancı Vakfı tarafından bu dönemin Fark Yaratanları’ndan biri seçildi. Kurucu üyelerden, Acıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi son sınıf öğrencisi Bekir Berker Artukoğlu ile tikleri ve Tourette Sendromu’nu konuştuk.
Röportaj | Bekir Berker Artukoğlu
Merhaba, öncelikle tiklerle ilgili bilgi bir ön bilgi alabilir miyiz?
Tikler; ani, istemsiz, tekrarlayıcı hareketler (göz kırpma, yüz ekşitme, çene hareketleri, kafa sallama, omuz silkme, boyun germe veya daha kompleks zıplama ve dönmek gibi) ya da seslerdir(burun çekme, boğaz temizleme, hırıltı sesi çıkarma, bağırma veya kompleks ses tikleri olan sözcük veya cümle tekrarları). Yapılan araştırmalara göre geçici tikler her 5 çocuktan 1’inde görülmektedir.
Tourette Sendromu nedir?
Bekir Artukoğlu: Türkiye Tik Tourette Sendromu Gönüllüleri’nin özellikle çıkış kaynağını oluşturan Tourette Sendromu (TS) bazı araştırmalara göre 100 çocuktan 1’inde görülür. Tourette Sendromu tanısı için tiklerin çocuklukta başlaması, hareket ve ses tiklerinin görülmesi ve tiklerin 1 yıldan uzun bir süre boyunca görülmesi gerekir. Tikler çoğunlukla 6-8 yaşları arasında başlar, 10-12 yaşları arasında en şiddetli seviyeye ulaşır ve genç yetişkinlik dönemine kadar çoğunlukla iyileşme gösterir. Daha az bir oranda ise tikler yetişkinlikte de ciddiyetini korur. Tikler tedaviden bağımsız olarak artış ve azalış gösterebilir. Stres ve kaygı ile artış gösterirken konsantrasyon gerektiren aktivitelerle azalır.
Tourette Sendromu’nun getirdiği zorluklar nelerdir?
Tikler ve eşlik eden Obsesif Kompulsif Bozukluk, Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu gibi sendromlar çocukların gelişimlerini kötü yönde etkiler, akademik kariyerlerine ve hayat başarılarına zarar verebilir. Bu kişilerin ilaç veya davranışsal tedavilere ulaşımlarının sağlanması büyük önem taşır. Nitekim gerek anti-psikotik ve alfa agonist gibi ilaç gruplarının gerekse davranışsal tedavilerin tiklere ve eşlik eden bozuklara iyi geldikleri araştırmalarla ortaya konulmuştur. Ancak bilgisizlik ve ön yargının olduğu toplumlarda nöro-psikiyatrik hastalıklara yönelik stigmanın da etkisiyle tanı ve tedaviye ulaşımda büyük sorunlar yaşanmaktadır. Bu durum da bu sendromun TS tanılı bireylere getirdiği zorlukları artırmaktadır.
TTSG nedir, ne yapıyor?
Türkiye Tik Tourette Sendromu Gönüllüleri (TTSG) olarak neden bu alanda çalışmak istediğinizden bahseder misiniz?
Her gönüllünün bu soru için farklı cevapları olacaktır ama birkaç noktaya değinmek isterim. TTSG yoğunlukla tıp fakültesi öğrencilerinden oluşan bir öğrenci topluluğu. Bize hastalıkların hücresel düzeyde nasıl gerçekleştiği fazlaca anlatılıyor. Ancak hasta olma deneyimini anlayabilmeye yönelik çalışmalar kısıtlı. Bu bağlamda tıbbi sorunları psiko-sosyal boyutlarıyla görmek isteyen, bu çok insani deneyimi kavramayı ve yardım edebileceğimiz konulara katkı sağlamayı hedefleyen bir topluluk olduğumuzu söyleyebilirim.
Aramızda tikleri olan ve ait oldukları topluluğu başarıyla temsil eden Tourette tanılı gençler de var. Bir araya gelmemizde büyük rol oynayan ve bizleri çok destekleyen Prof. Dr. Yankı Yazgan ve Dr. Özlem Çakıcı da bilimsel danışmanlarımız olarak TTSG’ye rehberlik etmeye devam ediyor.
Şu ana kadar yaptıklarınızı anlatır mısınız?
Bilgi eksikliğini gidermeye ve farkındalık uyandırmaya odaklandık. Sosyal medya üzerinden aydınlatıcı, bilimsel paylaşımlar yaptık. Benim gibi bir çok gönüllünün eğitimini sürdürdüğü Acıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde bir sempozyum düzenledik. Bilmediğini, anlamadığını ötekileştirme eğilimi yüksek bir toplumuz, bizim de ana hedeflerimizden birisi Tourette’i ve Tourette’i deneyimleyen insanları toplumun daha iyi anlamasını sağlamak.
Tourette ve eşlik eden bozukluklar kişiyi ve aileyi yalnızlaştırabiliyor, hele de Türkiye gibi bu konunun çok da konuşulmadığı ülkelerde aileler çok çaresiz hissedebiliyor. Bu amaçla Tourette’le ve getirdiği farklılıklarla yaşayanlara bir araya gelebilecekleri, deneyimlerini paylaşabilecekleri bir platform sunmak da istiyoruz. Bu amaçla müzikten ve dramatik sanatlardan da faydalandığımız destek toplantıları düzenledik.
Nasıl bir rahatsızlık?
Öyleyse, Tourette Sendromu tanılı kişiler ve aileleri için sosyal destek ihtiyacı büyük.
Evet, tikleri olan bireyin her şeyden önce istemsiz yaptığı bu hareketler veya çıkardığı sesler için baskı görmemesini sağlamak gerekiyor. Tiklerin beyinde nörolojik bir bozukluk sonucu oluşabildiğini akılda bulundurmak önemli. Tikleri olan kişinin “güçlendirilmesi” önemli. TS tanısı almış bir çocuk veya genç yetişkin, doğru destek ve tedaviyle oldukça mutlu ve başarılı olabilir.
Biz de bu hedeflerle New Jersey Tourette Sendromu Merkezi ile birlikte “Harikalar” (the Greats) adında bir projeye başladık. Amacımız sosyal medya üzerinden tikleri olan bireylerin harika oldukları ilgi alanlarını ve başarılarını herkese anlatmaktı. Ayrıca yine New Jersey ‘Tourette Merkezi’ ile birlikte Gençlik Temsilciği üzerine çalışıyoruz. Tourette Sendromu üzerine Temsilcilik eğitimi alan genç Touretteli arkadaşlarımız kendi deneyimlerini de katarak bu konuyu akranları, öğretmenler ve iş dünyası gibi farklı kesimlere anlatacak. Bu konuşmalardan ilki Boğaziçi Üniversitesi’nde gerçekleşti.
Türkiye’de Tourette sendromu ile ilgili en önemli eksikler neler?
En önemli açık tikleri olan bireylerin özel ihtiyaçlarının göz ardı edilmesi. Birçok sosyal alanda konuyla ilgili bilgisi olmayan kişilerin meraklı ve bazen suçlayıcı bakışlarına maruz kalan çocuklardan ve genç yetişkinlerden bahsediyoruz. Bu kişilerin baskı görmesi ve okulda akranları tarafından zorbalığa maruz kalmaları oldukça yaygın. Tikleri yetişkinlikte devam eden kişiler, iş dünyasında bunun dezavantajlarını yaşayabiliyorlar.
Tiklere sıklıkla eşlik eden psikiyatrik bozukluklardan da bahsettik. Tüm bu sebeplerden ötürü tikleri olan kişilerin sosyalleşmesine ve güçlü oldukları ilgi alanlarına yönelmeye teşvik edilmeleri büyük önem arz ediyor. Buradan belediyelere, yerel yönetimlere ve sivil toplum kuruluşlarına bu konuya eğilmeleri için bir çağrı yapalım. Tourette Sendromu tanısı almış kişiler güçlü ritm algıları olan, estetik anlayışları gelişkin ve yaratıcılıkları yüksek bireyler. Spor ve sanat gibi ilgi alanlarını, farklı hobi ve aktiviteleri düzenli olarak takip edebilmeleri için bu bireylere gerekli olanaklar sağlanmalıdır.
Tourette Sendromu’nun klinik anlamda oldukça heterojenöz bir sendrom olduğunu, yani tiklerin türünün, şiddetinin, sıklığının, tedaviye yanıtının ve ortadan kalkıp kalkmamalarının kişiden kişiye değiştiğini idrak etmek gerekli. Bahsettiğimiz eşlik eden psikiyatrik bozukluklar da aynı şekilde kimisinde görülürken kimisinde görülmüyor. Dolayısıyla bazı Tourette Sendromu tanısı alan bireyler, günlük yaşama uyum sağlama ve günlük gereksinimlerini karşılama konusunda özel hizmetlere gereksinim duyabilirler. Bu gruba giren kişiler için “engellilik” yaratan faktörler tespit edilmeli ve ortadan kaldırılmaları için gerekli kolaylıklar bu bireylere sağlanmalıdır. Tourette Sendromu’nu yaşayan aileler arasında bu konuda bir bilgi eksikliği ve ülkemizde bu hizmetlere erişim anlamında bir yetersizlik olduğunu da belirtmek gerekir.
Tourette sendromu olan kişilere okul ortamında destek
Tourette Sendrom’lu bireylere okul ortamında da destek sağlanması gerekli midir?
En önemli konulardan birisi; eğitmenlerin, rehber öğretmenlerin, okul idarelerinin bu konu hakkında bilgi ve ilgilerinin artırılması. Bahsettiğimiz destek ve özel ilgi en çok da okulda gösterilmelidir. Ne yazık ki bunun tersi negatif ayrımcılık ve tikler yüzünden suçlama hikâyeleri oldukça yaygın. Eğitimdeki bu açığımızı kapatmamız tikleri olan çocukların gelişimlerini sağlıklı bir şekilde sürdürmeleri ve potansiyellerine ulaşmaları için hayati önem taşıyor. Yurtdışındaki gibi özelleştirilmiş eğitim programlarının bu bireylere büyük katkıları olacaktır.
Tourette Sendromu’na ilgi gösterdiğiniz için TTSG ailesi olarak size teşekkür ederim. Son olarak 19 yaşında, ağır semptomları olan Touretteli bir dostumuzun bizimle paylaştığı aşağıdaki mesajla sözü TS’yi yaşayanlara bırakmak istiyorum.
“Ben bugün geçmişimi ve geleceğimi görme şansı buldum. Tourettele yaşarken hayat karşısında ne kadar zorlansak da bugün onunla baş etmeye engelimiz olmadığını öğrendim. Benim gibi insanlarla, benim halimden anlayabilen ve benim yaşadığım acıları yaşayan insanlarla tanıştım.
İyi ki sizleri tanımışım.”
Türkiye Tik/ Tourette Sendromu Gönüllüleri” platformuna nasıl ulaşabiliriz?
- E-posta: [email protected]
- Facebook: https://www.facebook.com/touretteturkiyegonulluleri
- Twitter: https://twitter.com/tiktourette
- Web sitesi: ttsg.co.nf
Bekir Berker Artukoğlu kimdir?
Amerikan Robert Koleji’nden 2011 yılında mezun olan Bekir B. Artukoğlu, Acıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde tıp eğitimini almaktadır. Los Angeles, Kaliforniya Üniversitesi’ndeki Semel Enstitüsü ve Yale Çocuk Araştırma Merkezi’nde araştırma görevlisi olarak da çalışan Bekir B. Artukoğlu’nun akademik ilgi alanları arasında psikiyatrik bozukluklar, özellikle de Tourette Sendromu ve Otizm Spektrum Bozukluğu gibi nöro-gelişimsel hastalıklar vardır.
