Onlar ‘Canavan Bebekleri’ Bu Yaşamın Sessiz Melekleri

Koşan Adam Kemal Özdemir Canavan mağdurların ve Sarp’ın umudu olacak.

ancak umut yaşatır bizi

Koşan Adam Kemal Özdemir yıllar önce hayata tutunmasını sağlayan umudu bu kez Sarp ve arkadaşları için besleyecek. Televizyonda izlediği bir haber, yıllar önce çocukken geçirdiği tren kazasını hatırlattı. Televizyondaki haberde konuşan annenin gözlerinde, çocuğu için umut arayışını gördü. Çok etkilendi. Kendi annesinin ‘’bir umut var mı?’’ bakışını hatırladı,ve karar verdi.

O umudu İstanbul’dan, Ankara’ya 10 günde 10  maraton koşacak ve o küçük kalplere taşıyacaktı. Bu projede sevgili Esin Kalyoncu ile birlikte tek yürek oldular. Bu ender hastalık için farkındalık oluşturmak tıbbi malzeme  ve donanım için bağış toplanmasına aracı olmak, hastalıktan mağdur çocuk ve ailelerine ses olamak için Sarp’ın Umudu Derneği adına ’10 günde 10  maraton’ projesini soğuk, yağmur demeden bayramda ailelerinden uzak kalarak tamamladılar.

[quote]Canavan; beyni etkileyen ilerleyen genetik bir hastalık. Bu hastalığın etkisi ile beyinde salgılanan miyelin adlı enzimin salgılanmaması  ve bu sebeple  santral sinir sistemini bozması sonuncunda meydana gelir.[/quote]

Canavan hastalığı ile meydana gelmiş bebekler; yutkunma, yeme, görme, duyma, oturma, yürüme gibi yaşamsal hiçbir fonksiyonları yerine getiremezler.Yaşamları 3-10 yıl arasında kaybetmektedirler. Bu süre içerisinde hastalıkları ilerleyebilir. Bu kısacık ömürlerinde  her gün bir gün daha yaşamak için yaşam savaşlarını aileleri ile birlikte sürdürmektedirler.

Ben de bu genetik hastalık hakkında biraz daha bilgi alabilmek için; 10 günde 10 maraton projesinin mimarı sevgili F.Esin Kalyoncu Aslan’a sordum.

Canavan hastalığının belirtileri nelerdir?

Belirtileri: Zayıf baş ve boyun kontrolü,desteksiz oturamama,Konvilsüyon (kasılama) Hipotoni (kas gerginlği) Optik atrofi (Görme kaybı) Maksosefali (Başın normal sınırlardan büyük olması. Mental redertasyon (zeka geriliği)

Teşhis nasıl konulabiliyor?

Teşhis: Canavan hastalığı idrardan alınan örnek ile N-Asetil Aspartik düzeylerinini kontrolü, Manyetik Rezonans (MR)ve MR spektrometre ile ölçülür.

Aileler Canavan hastalığının tedavisinde nasıl bir yol izliyor? 

Tedavi :Canavan hastalığı ve genetik benzeri hastalıkla dünyaya gelen bebekler günümüzde destek tedavi vermek dışında yapabilecek tıbbi müdahale yoktur. Onlar için yapılabilecek tek şey zorlu hayatlarını tıbbi cihaz ve ekipman yardımı ile olabildiğince kolaylaştırmaktır .Bilinen herhangi bir tedavisi olmayan Canavan hastalığı için araştırmalar devam etmektedir. Gen tedavisi, Lityum terapisi gibi çeşitli çalışmalar deneme aşamasında hızla sürdürmektedir. Amerika New Jersey Üniversitesi Hastanesinde, Hücre ve Gen Terapi merkezi sorumlusu Dr.Paola Leone,bu çalışmaların liderliğini yapmakta ve gün geçtikçe yeni deneyimler kazanarak terapi şansı bekleyen anne babalara ışık tutmaktadır. Astronomik rakamlarla ifade edilen Gen terapisi alan Canavan hastalarında, görme algı konusunda ciddi ilerlemeler fark edilmektedir.

Hastalığın nöroloj takibi gerekmektedir. Canavan hastaları  Pediatrik Nöroloji Anabilim Dalı olan hastanelerin takibine girebilirler. Kasılma ve nöbetlerle eşlik eden bu hastalığın  bu merkezler tarafından takip edilmesinde büyük fayda vardır. En küçük enfeksiyona bile dayanamayan güçsüz bağışıklık  sistemleri nedeniyle sık sık ateşlenen ve akciğer enfeksiyonları geçiren bu bebekler için evde özel hemşire bakımı önem taşır. Sürekli yatar pozisyonda olan bu ağır engelli bebekler, kasılmalar ve nöbetler nedeniyle ilerleyen dönemlerde ağır skolyoza (kemik eğriliği) maruz kalırlar. Bu nedenle yaşamlarında fizyoterapi mutlaka yer alır.

Sevgili Esin Hanım verdiğiniz bilgiler için teşekkür ediyorum…

Biraz da Canavan hastası olan  Sarp’ın adına ailesinin önderliği ile kurulan Sarp’ın Umudu Derneği’ni tanıyalım.

Sarp’ın Umudu Derneği:

06/12/2012 tarihinde merkezi Ankara’da bulunan Sarp’ın Umudu Derneği, başta Canavan olmak üzere genetik hastalıklarla dünyaya gelmiş ve yaşamlarını ağır engelli olarak sürdüren çocukların ve/veya sağlıklı olmasına rağmen sonradan herhangi bir nedenle engelli olan çocukların; yurtiçi ve yurt dışındaki teşhis, tedavi giderleri, tıbbi cihaz, elektirikli sandalye, tüm cihaz ve sarf malzeme ihtiyaçları, psikolojik destek, rehabilitasyon ve diğer ihtiyaçlarında, ayni, nakdi tüm maddi, manevi yardım amacı ile kuruldu. Ayrıca Sarp’ın Umudu Derneği, ender rastlanan genetik nedenlere bağlı hastalık Canavan hastalığı hakkında toplumu bilinçlendirmek engellilerle ilgili mevzuat değişiklikleri yapılması hakkında da görüş ve öneriler bulunmak gibi amaçlara da  hizmet ediyor.

www.sarpinumudu.org.tr

Benim de bu hastalıktan haberim sevgili Fatma Esin Kalyoncu Aslan ve Kemal Özdemir’in sosyal medyadaki paylaşımlarından haberim oldu. Hastalığın adını duyduğumda şaşırmıştım.Daha önce çeşitli genetik hastalıkları bilmeme rağmen Canavan’ı hiç duymamıştım.

İnternetten biraz araştırma yaptığımda; dünyada çok az sayıda böyle bebekler olduğunu ve ömürlerinin ne kadar kısa olduğunu öğrendiğimde bir an düşündüm. Böyle bir evladı dünyaya getirdiğinde ne yapabilir ki insan? Sonra maraton başlama tarihinde onlarla birlikte olmak istedim. Maraton başlangıc yeri olan özel okula gittiğimde, bu bebekler ve  anneleri  ile tanışma şansı yakaladım. Gerçekten görmeğe değerdi. O kadar güzel, o kadar saftılar ki sadece yaşamayı seçmişlerdi.

[quote]Onlara verilen süre kadar yaşamayı, onlar için tek önemli olan bir gün daha fazla bu yaşamda kalabilmekti. Gerisi önemli değildi onlar için. Bizim yaşamımızdaki arzu, isteklerden farklıydı onlarınki. Biz sahip olduklarımızın farkında bile değildik oysa onlar bizim  farkında olmadığımız an’da  olabilmek için her gün bir nefes daha aldıklarına şükrediyorlardı.[/quote]

Sizlerle sadece bir ebeveynin bir sözünü paylaşacağım, dedi ki:

‘Ne mutlu ki biz evlerinizde yarına hep bir umut  ile uyanıyoruz. Evladımızın başucunda her sabah nefes alıyor mu diye uyanıyoruz. Halbuki belki de umutlu olmayı sizler çoktan unutmuşsunuzdur.’


Evet bu anne babalar önemli bir görevle gelmişler bu dünyaya o melek çocuklar sessiz melekler bizlere bir şeyler gösteriyorlar,söylüyorlar, bize dokunuyorlar.

Yaşam birbirimize geçen öğreti yumağı gibi öğrenmesini bilene. Her gün bir şeylerden şikayet etmeden önce şükredelim. Elimizden geldiğince bu kuruluşlara yardımda bulunalım. Sadece onların yanında olduğumuzu hissettirmek, o annenin göz yaşına ortak olmak bile inanılmaz bir güç kaynağı onlar için sadece fark edelim yeter.