Konunun önemi açısından, gündeme aciliyetle yerleştirilmesi gereken bir hastalık Gevşek Bebek Sendromu (SMA). Ve yine acil olarak bir kamuoyu oluşturmak yoluyla Sağlık Bakanlığına seslerini duyurmak pek çok ailenin gündeminde. Bu konuda mağdur olan ailelere destek vermek ise duyarlı kalplere düşüyor.
Sosyal medyayı sallamaya pek çok duyarlı kalp başladı bile!
Bu desteğin önemli başlangıcı Müge Anlı’nın 07 Aralık 2016 tarihli programı ile oldu ve bu konuda taktiri hak eden bir duyarlılık gösterdi.
Programa katılan DR. Murat TOPOĞLU, doktor kimliği ile SMA hastalığı hakkında bilgi verirken baba kimliği ile de hastalığın yarattığı maddi ve manevi zorluklardan bahsetti.
Programa katılmasındaki en büyük etken ise ülkemizdeki 700 – 1000 arasındaki SMA hastalarına tedavi müjdesi verir niteliğindeki tıbbı gelişmeler.
‘An itibari ile ülkemiz bu gelişmelerin gerisinde’
Ve DR. Murat TOPOĞLU kendi evladı başta olmak üzere pek çok çocuğa yaşam umudu olması açısından bu konun gündeme taşınmasında örnek teşkil ediyor.
Hastalıktan kısaca bahsedecek olursak sanırım konunun zamanla yarışı daha önemli hale gelecektir.
SMA ( Spinal Muskuler Atrofi )
Gevşek Bebek Sendromu olarak da adlandırılan hastalığın keşfi 1986 yıllarına dayanıyor ve genetik bir hastalık olarak tanımlanıyor.
Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapmamaları sonucu bu hastalık ortaya çıkıyor. Bu hücreler beyinden gelen hareket emrini iletmekle sorumludur ve bu kaslar bu emirleri alamadıkları için çalışamaz ve zayıflarlar. Tüm kol ve bacak ve hareket kasları bu durumdan etkilenirler.
Düğer bebekler gibi hareket etme, yürüme, konuşma gibi faaliyetleri yoktur. Beslenme, yutkunma, nefes alma vs. gibi yaşamsal faaliyetlerini yardım almadan ve tıbbı cihazlara bağlı kalmadan yapamazlar.
Kısaca, doğumdan bir süre sonra felç oluyorlar.
Ve onlar için tıbbı olarak biçilen ömür 2-3 ve 5 yaşlarına kadar…
Düne kadar zaman onlar için sona doğru ilerlerken, son günlerde Kaliforniya Üniversitesi’nde yapılan araştırmalar sonrası %98’e ulaşan başarılı sonuçlarla zaman onlar için geleceğe doğru akıyor..
Ve bu gelişmelerden SMA hastalarının yararlanılabilmesi için her ülkenin Sağlık Bakanlığının, vatandaşları adına harekete geçmesi ve gerekli prosedürleri tamamlaması gerekiyor.
Programda, Erken Erişim Programı adı altında pek çok ülkede tedavi sürecinin başladığından bahsedildi.
Ve son olarak!
Dr. Murat Topoğlu, “çocuk sahibi olmak isteyen çiftlerin hatta yeni evlenecek olan çiftlerin yolun en başında sadece bir kan tahlili (genetik) ile yaşamlarını ömür boyu etkileyecek olan olumsuz sonuçlarla karşılaşmamaları için yeterli” bilgisini verdi.
SMA hastalarına bu desteği vermek, bu hastalıkla anne – babaların bir daha karşılaşmaması için bilgilenmek ve bilgilendirmek çok önemli.
