29 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü

Takvimde 4 yılda bir görülen 29 Şubat tarihi nadir kabul edilen hastalıklara dikkat çekmek amacıyla Dünya Nadir Hastalıklar Günü olarak kabul ediliyor.

Takvimde 4 yılda bir görülen 29 Şubat tarihi nadir kabul edilen hastalıklara dikkat çekmek amacıyla Dünya Nadir Hastalıklar Günü olarak kabul ediliyor.

PAH ve Lupus gibi nadir görülen hastalıkların gündeme getirildiği 29 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü‘nde amaç; bazen kendisini yorgunluk, halsizlik ve iştahsızlık gibi belirtiler ile gösteren bu hastalıklara dikkat çekmek ve toplumsal farkındalığı artırmak. Siz de son zamanlarda merdiven çıkarken nefes nefese kalıyorsanız ve yorgunluktan bitap düşüyorsanız bedeninizden gelen sinyallere kulak verip doktoronuza mutlaka danışın.

Yorgunluk, halsizlik gelir geçer diye ihmal etmeyin!

Dünya genelinde 6 bin ile 8 bin arasında ismini pek duymadığımız ve yeterince bilinmeyen ‘Nadir Hastalıklar’ olduğu tahmin ediliyor. Dünyada 250-350 milyon insan, Türkiye’de ise 5 milyon insanın bu hastalıklar ile mücadele ettiği öngörülüyor. PAH ve Lupus da bu hastalıklar arasında yer alırken, ilk başlarda yorgunluk, halsizlik gibi belirtiler ile kendini gösteren bu hastalıklar zamanında teşhis edilmediğinde ölümle sonuçlanabiliyor. Bu nedenle, örneğin çoğu zaman KOAH, kalp ve akciğer hastalıkları ile karıştırılabilen PAH’ın tedavisi için bedenimizden gelen sinyalleri dikkate alıp doktora danışmak erken teşhis için çok önemli.

Peki, PAH ve Lupus nedir? Belirtileri, tedavi yöntemi neler? Gündelik yaşamda nelere dikkat etmemiz gerekiyor?

Yorgunluk ve baş dönmesine dikkat!

Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon (PAH) kalpten akciğere temizlenmesi için kirli kanı götüren atardamarlardaki kan basıncının sürekli yüksek olması olarak tanımlanan ve hayatı tehdit eden bir hastalık. Akciğer ve kalbi etkileyen bu hastalık ileri evrelerde kalp yetmezliği ve ölüme yol açabiliyor.

Latincede ‘kurt’ anlamına gelen Lupus ise hastanın yüzündeki deri bulgularının görüntüsünden dolayı bu ismi almış. Genelde bağışıklık sistemindeki bir bozukluktan dolayı ortaya çıkan, genetik ve çevresel faktörlerin etkili olduğu bu hastalıkta başlangıçta; halsizlik, yorgunluk, kırgınlık, iştahsızlık, kilo kaybı gibi belirli bir hastalığa özgü olmayan belirtiler görülebiliyor. Kısa sürede hastalığı tamamen yok edecek bir tedavi yöntemi ise maalesef bulunmuyor.

PAH hastalığı ise merdiven çıkmak gibi günlük aktiviteleri yerine getirirken yaşanan nefes darlığı ile kendini gösteriyor. Ayrıca; yorgunluk, baş dönmesi ve bayılma da diğer belirtiler arasında. Çoğunlukla astım gibi diğer hastalıklar ile karıştığı için tanı konulması ise 2 yıla kadar uzayabiliyor. Hastalar ileri evrede merdiven çıkarken, kısa bir yürüyüş yaparken ve hatta giyinirken bile zorluk çekebiliyor.

Dünyada 25 milyon PAH hastası var

PAH hastalığı genelde 40-50 yaşlarındaki yetişkinlerde görülse de, bazen çocuklar dahil her yaş grubunda da rastlanabiliyor. Lupus ise daha çok 15-45 yaşlarında ortaya çıkıyor ve kadınlarda erkeklere göre 9 kat daha fazla görülüyor. Her iki hastalık için de net bir rakam ifade etmek zor olsa da, dünya genelinde 25 milyondan fazla PAH hastası olduğu tahmin ediliyor.

Günümüzde maalesef PAH hastalarının neredeyse dörtte üçü, hastalık ilerlediğinde tanı alırken, tanı konulduktan sonra hastalar tedavi edilmezse ortalama yaşam süresi ise sadece 2,8 yıl.

PAH hastalığının tedavisinde, ilaç tedavisinde sonuç alınamaması halinde akciğer nakline kadar gidilebiliyor. Tedaviyi destekleyici olarak hastaların günlük yaşamını da hastalığın bilincinde olarak ona göre kurgulaması gerektiğini vurguluyor. Uzmanlar sigaradan ve sigara içilen ortamlardan özellikle uzak durulmasını, nefes nefese kalmaktan ve toz, duman ve ağır kokulardan kaçınılmasını, ev işlerinin hafifletilmesini öneriyor.

Nadir hastalıklar konusunda toplumsal farkındalığın düşük olduğunu belirten GSK Türkiye Medikal Direktörü Dr. Yıldıray Tanrıver, “Farkındalık düzeyinin düşük olması, bu hastalıklar ile mücadele edilmesini ve bilinçlenmeyi de olumsuz etkiliyor. Halbuki PAH ve Lupus gibi hastalıklarda erken teşhis, tedavinin başarısı açısından büyük önem taşıyor. Kimi zaman yorgunluk, halsizlik gibi belirtiler de bu bilmediğimiz başka hastalıkların habercisi olabilir. Bizler de toplum sağlığına ve iyiliğine katkı sağlama hedefiyle nadir hastalıklar konusuna dikkat çekmeyi görevimiz olarak görüyoruz” dedi.

PAH hastalığında bu sinyallere dikkat!

  • Merdiven çıkarken nefes nefese kalıyorsanız,
  • Günlük aktiviteler sırasında çarpıntı,
  • Son günlerde yorgunluk,
  • Halsizlik,
  • Baş dönmesi,
  • Bayılma gibi şikayetlerden en az birisi varsa ve her geçen gün bu şikayetleriniz artıyorsa, doktoronuza danışmakta yarar var.

Lupus’ta bu belirtilere dikkat edin!

  • Yüz bölgesinde deride döküntüler,
  • Halsizlik,
  • Yorgunluk,
  • Kırgınlık,
  • İştahsızlık,
  • Kilo kaybı gibi belirli bir hastalığa özgü olmayan belirtilerden biri varsa doktorunuza danışın.

İlgili yazılar

Çocukluk çağında görülen enfeksiyon hastalıkları

Solunum Yolu Hastalıklarına Dikkat!

Canavan Hastalığı ve Sarp’ın Umudu Derneği