Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı Akademik Kurul üyeleri tarafından her yıl faklı bir şehirde gerçekleştirilen Cerebral Palsy bilgilendirme toplantılarının bu yılki adresi Bursa oldu.
Engelliler Haftası kapsamında Bursa Büyükşehir Belediyesi iş birliği ile gerçekleştirilen bilgilendirme toplantısında çocukluk döneminde görülen ve bu dönemin en yaygın fiziksel engelliliği olarak karşımıza çıkan Cerebral Palsy hakkında bilgiler verildi.
Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı Genel Direktörü Nigar Evgin
Dünyada toplam 17 milyon CP’li var. 350 milyon insan da CP’li bir çocuk veya yetişkin ile yakından bağlantılı. Cerebral Palsy, yüksek ateşten oksijen yetmezliğine kadar birçok farklı sebeple meydana gelebiliyor.
Cerebral Palsy, hareketi programlayan, başlatan ve düzenli olmasını sağlayan beyin ve beyinciğin zarar görmesi sonucu oluşan fiziksel engellilik durumu olarak karşımıza çıkıyor.
Çocukluk döneminde görülen ve bu dönemin en yaygın fiziksel engelliliği olarak karşımıza çıkan Cerebral Palsy, doğum öncesinde, sırasında veya bebeğin 3 yaşına gelene kadarki gelişimi esnasında oluşabiliyor.
Hareketleri etkileyen, kalıcı bir sorun olan CP oldukça karmaşık bir engellik hali. CP’li 4 çocuktan 1’i konuşamıyor, 3 çocuktan 1’i yürüyemiyor, 2 çocuktan 1’i zihinsel engelli, 4 çocuktan 1’inin epilepsisi var.
Yaşam boyu sürüyor ve bilinen bir tedavisi henüz yok. Ancak uygun özel eğitim, rehabilitasyon ve destek programlarıyla hastanın sosyal yaşama adaptasyonu sağlanıyor. Türkiye’de de ne yazık ki her 8 saatte 1 Cerebral Palsy’li çocuk dünyaya geliyor.
Fizyoterapist Doç. Dr. Umut Baki Tuğay
Cerebral Palsy’nin tanının konulması ve tedavi sürecinde uzmanların olduğu kadar ailelerin de bu konuda farkında olmaları ve uzmanlarla iş birliği yapmaları gerektiğini vurguladı.
Risk taşıyan bebeklerin gelişim süreçlerinin çocuk doktorunun yanında özellikle anneleri tarafından dikkat edilerek saptanan herhangi geri kalan gelişim durumu olduğunda muhakkak doktora danışılması gerektiğini vurguladı.
Engelli tanısı konulmasa dahi risk taşıyan bebeklerin erken müdahale programına alınarak rehabilitasyon ve sonrasında özel eğitim süreçlerinin başlaması gerektiğini vurguladı.
Amacımız daha çok kişiye dokunmak
TSÇV olarak Cerebral Palsy hakkında daha çok çocuğa dokunmak için faaliyetler yürüttüklerini belirten Evgin,
“Milli Eğitim Bakanlığı’nın 2003-2013 yıllarını kapsayan araştırmasına göre, Türkiye’de yaklaşık 210 bin çocuğa CP tanısı kondu. Ancak gerçek sayı bunun kat kat üstünde. Maalesef hala çocuklarının bu durumunu saklayan aileler var. Her 1000 doğumun 4’ünde CP görülüyor.
TSÇV olarak bugüne kadar 20 bine yakın çocuk ve ailesine rehabilitasyon ve eğitim desteği verdik. Amacımız hem Cerebral Palsy hakkında bilinirlik oluşturmak hem de Cerebral Palsy’li çocuk ve erişkinlere teşhis, tedavi, rehabilitasyon ve eğitim hizmeti sağlayarak, meslek sahibi olmaları ve hayata kazandırılmaları için gerekli faaliyet ve gayretlerde bulunup, çocuklarımız ve ailelerinin kendi ihtiyaçlarını karşılayabilen, sosyal hayatta daha fazla yer edinebilen bireyler olmaları için çalışmak.
Çocuklukta 0-3 yaş beyin gelişiminin oldukça hızlı olduğu dönem. Bu sebeple Cerebral Palsy gibi engel durumlarında erken tanı ve tedavi büyük önem taşıyor. Yeni çocuk sahibi olmuş tüm ailelerin CP’nin belirtileri konusunda bilinçlenmeleri gerekiyor. Herhangi bir şüphe durumunda çekinmeden hemen doktorları ile irtibata geçsinler.” dedi.
Cerebral Palsy belirtileri
Erken Belirtiler
CP’li olması olası bir çocuğun ana belirtisi, motor veya denge kilometre taşlarına (yuvarlanma, oturma, kalkma, ayakta durabilme, yürüme) ulaşmada yaşanan gecikmeler olarak gösterilebilir.
Diğer semptomlar da CP olasılığını düşündürebilir. Ancak, unutulmamalıdır ki aşağıdaki semptomları ‘CP olmayan’ bir çocuk da gösterebilir.
6 Aydan küçük bebeklerde (İlk 6 Ay)
- Sırtüstü yatarken bebeği kucakladığınızda, kafanın gecikmesi (yeni doğan bebekte omurga veya boyunun bebeğin kafasını taşımada gecikmeli gelişim göstermesi)
- Kendilerini aşırı derecede kasılmış hissetmeleri
- Kendilerini gevşek ve sarkmış gibi hissetmeleri
- Bebeği kollarınızın arasına aldığınızda, sırt ve boynunu aşırı ekstansiyona (geriye doğru) alması ve kendisini sizden uzağa itmeye çalışması
- Bebeği kucakladığınızda, bacakları aşırı kasılı veya makaslama pozisyonunda olmaları sonuçlar arasında yer alıyor.
6 Aydan büyük bebeklerde (6-10 Ay)
- Bebek, iki yöne de (sağ-sol) yuvarlanamaz.
- Ellerini birlikte kullanamaz.
- Elini ağzına götürmede zorluk yaşar.
- Bir elini uzatabilmek için diğer elini sıkılı (yumruk pozisyonunda) tutması gerekir.
10 Aydan büyük bebeklerde
- Asimetrik bir şekilde emeklerler (bir tarafa daha fazla ağırlık vererek), bir taraftaki kol ve bacakla
- İtme hareketini yaparken, diğer taraftaki kol ve bacağı sürükleyerek ilerlerler.
- Bebek kalça veya dizlerinin üzerinde hareket edebilir ancak dört uzvunu (kol ve bacaklar) kullanarak emeklemeyi gerçekleştiremez.
Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı (TSÇV)
Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı (TSÇV), Türkiye’de Cerebral Palsy (CP) konusunda geniş bir yelpazeye sahip ilk ve tek kuruluştur.
Cerebral Palsy’li çocuk ve erişkinlerine teşhis, tedavi, rehabilitasyon ve eğitim hizmeti sağlayarak, meslek sahibi olmaları ve hayata kazandırılmaları için gerekli faaliyet ve gayretlerde bulunup, çocuklarımız ve ailelerinin kendi ihtiyaçlarını karşılayabilen, sosyal hayatta daha fazla yer edinebilen bireyler olmaları için gayret etmektir.
İstanbul’un Ataşehir ilçesinde 35 bin 569 metrekare alan üzerinde; Metin Sabancı Okulları, Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi ve Aile Danışma Merkezi bulunan TSÇV; kurulduğu günden bugüne 20 bine yakın çocuk ve ailesine hizmet verdi ve destek oldu. Cerebral Palsy Bilgilendirme Toplantısı bu yıl Bursa’da yapıldı
